Navigation: LaesieWorks home Giesbert home This page

Giesbert (hoge dwarslaesie) zoekt zorg (soms) ps: Woon je veel verder dan 10 minuten fietsen van de Westerpark buurt in Amsterdam? Zo ja; dan hoef je deze pagina niet te lezen.

Mogelijk ben je op deze pagina gekomen doordat je mijn advertentie ergens zag hangen, of dat je via via heb gehoord dat ik iemand nieuw zoek in mijn zorgnetwerkje. Welkom, en hier volgt wat turbo informatie ter kennismaking: Mijn naam is Giesbert, geboren in mei 1969, dus nu al 40 jaar. Ik heb gewoond in Hengelo, Wageningen, Arnhem, Kalispell (US, MT), Den Haag, en nu Amsterdam. Fotografie gestudeerd, verdere interessen; uitvinden, muziek, natuur. Mijn nek is gebroken in december 1995. Het busje waar ik als passagier in zat vloog uit de bocht. Gevolg: een hoge dwarslaesie, wat betekent dat bijna alles onder mijn schouders verlamd is. Sindsdien is mijn leven ..bijzonder zwaar, maar ik leef nogsteeds, en probeer er het beste van te maken. In al die 13 jaar is er maar weinig onderzoek gedaan naar hoe een dwarslaesie te repareren, dus het is nogsteeds lijden en afhankelijk zijn van heel veel hulp en hulpmiddelen. Op een gegeven moment ben ik met behulp van een PGB mijn eigen zorg gaan regelen, zonder zorgbureaus. Een boel gedoe, maar ook een grote vooruitgang; ik kan kiezen wie er voor mij zorgt en hoe, krijg geen onbekende "hulp" over de vloer, ben meer baas over mijn eigen leven. En voor degene die voor mij zorgt is het ook een vrije keuze. Zo samenwerken vind ik veel prettiger en beter werken dan wanneer zowel "de patiënt" als "de zorgverlener" van boven af als een nummer behandeld worden.

Ik rij rond in een kin-bestuurde rolstoel en doe heel veel met m'n hoofdbestuurde computer. Dat stipje op m'n hoofd is mijn hoofd-muis. Als ik m'n hoofd beweeg beweegt de muis, en klikken doe ik via blazen op een slangetje. Deze 2 hulpmiddelen geven mij een boel zelfstandigheid. Maar voor bijna al het andere heb ik hulp nodig. Eigenlijk heb ik 24/7 hulp nodig van "iemand". Misschien zal een zorgrobot dit eens mogelijk maken? Zorgnetwerkje Mijn zorgnetwerkje bestaat uit ongeveer 25 mensen, die er gezamenlijk voor zorgen dat ik op een relatief prettige manier in leven kan blijven. Mensen zijn minimaal een jaar bij mijn zorgnetwerkje, meestal ongeveer 3 jaar, en een aantal al meer dan 6 jaar. Telkens als er iemand vertrekt, zoek ik er weer iemand bij. Dit is gelukkig niet continu nodig, maar wel een paar keer per jaar. Het is handig om kennis te maken vóór dat de nood hoog is. Er zijn verschillende zorg taken binnen mijn zorgnetwerkje, met name: OchtendZorg, AvondEten, AvondZorg, HuisHouden, en ZorgOrganizeren. Veel zorgverleners doen maar 1 van deze taken, maar het is zeer gewenst als je meerdere taken doet. Het komt regelmatig voor dat het qua tijd uitloopt, en dat er onplanbare zorgmomenten ontstaan. Het is dus belangrijk dat je je flexibel op kan stellen. Doordat ik zo'n groot zorgnetwerkje heb, lukt het altijd wel om een oplossing te vinden, maar dat lukt alleen als iedereen zich af en toe aanpast.

Gevarieerd De OchtendZorg en AvondZorg zijn veelomvattende taken. De OchtendZorg varieert van ontbijt maken/geven en de wasmachine doen tot blaasspoelen en laxeren. Heel gevarieerd en daardoor heel efficiënt. Lang geleden kreeg ik de zorg van de Amsterdam Thuiszorg die me 's ochtends naast degene van de OchtendZorg nog 2 mensen extra stuurden: 1 voor het ontbijt en 1 voor de lunch. Dat zou goedkoper zijn. Maar qua timing is dat verschrikkelijk onhandig en het betekent veel meer reistijd en administratie. Taken combineren en door één iemand laten doen is veel efficiënter, geeft minder administratie en veel betere zorg. Dus, als je bij mij OchtendZorg doet, ben je gevarieerd bezig. Wil je alleen maar verpleegkundige dingen doen, dan zit je bij mij verkeerd. Dichtbij, zowel lichamelijk als geestelijk. Bij mij werken is een stuk persoonlijker dan in een ziekenhuis of via een groot zorgbureau. Naast de werkzaamheden die goed gedaan moeten worden is het ook erg belangrijk dat het persoonlijk een beetje klikt. Ik ben altijd heel voorzichtig met wie samen te werken. Als hulp kom je niet alleen in mijn huis, ook aan en zelfs in mijn lijf. (eten, tandenpoetsen, wassen, laxeren, blaasspoelen). Ook geestelijk is het dichtbij. Het is handig als je ...geaard-stabiel bent. Ik ben vaak uitgeput en somber, en het is belangrijk om daar als hulp niet in mee te gaan. Poep en Pies Het menselijk lichaam, inclusief poep en pies. Daar moet je mee om kunnen gaan. Bij een dwarslaesie denken mensen meestal aan niet meer kunnen lopen, maar het gaat om zoveel meer. Alle gevolgen van niet meer kunnen poepen en piesen zijn veel problematischer dan het niet meer kunnen lopen. Weer lopen staat relatief laag op mijn verlanglijst. In verband met laxeren wil ik liever geen hulp van mensen met dikke vingers. Voor de OchtendZorg en AvondZorg is het noodzakelijk om te kunnen/leren toucheren (= met de hand verwijderen van ontlasting). Het is ook niet mijn favoriete ding, maar het hoort er gewoon bij.

Dingen nodig voor blaasspoelen


Dingen nodig voor laxeren

Verschillende taken OZ = OchtendZorg. Begint meestal om 9:00. Tot minimaal 13:15 (loopt meestal uit). Heel gevarieert werk: Ontbijt+pillen, elektrische spiertraining (ter voorkoming van decubitus), scheren, tandenpoetsen, wassen/huidverzorging, pillen uitzetten, blaasspoelen, laxeren, was/droog machine, lunch+pillen, afwasje, longtraining, aankleden, met de tillift, in de stoel zetten, opruimen. Niet alles gebeurd elke dag. 1001 dingen die allemaal te leren zijn, maar het duurt waarschijnlijk een tijd voordat je het helemaal zelfstandig kan. AZ = AvondZorg. Begint meestal om 21:00. Tot minimaal 22:30 (loopt meestal uit). Met de tillift van de rolstoel richting bed, uitkleden, beetje opfrissen, tandenpoetsen, soms wanneer echt nodig ±laxeren, drinkwater verversen, stoel aan de oplader, mij perfect neerleggen voor de nacht, longtraining, pillen, klamboe, opruimen, dubbelcheck. 101 dingen die allemaal te leren zijn, maar het duurt waarschijnlijk een tijd voordat je het helemaal zelfstandig kan. AE = AvondEten. Begint meestal om 18:00, tot wanneer klaar. Meestal samen eten. Het gaat vooral om gezond en lekker eten, rustig. HH = HuisHouden. Minimaal 1x per week 3.5 uur. Boodschappen doen, het huis schoon houden, en extra huishoudelijke klusjes. Duidelijk het kasboek bijhouden. Handig als je het kan combineren met AE. Samen in een zorgnetwerkje & het Rooster Elke maand wordt er een nieuw rooster gemaakt op basis van de beschikbaarheden en wensen die iedereen doorgeeft: heel flexibel dus. Iedereen die bij mijn zorgnetwerkje zit, kan inloggen bij het rooster (www.epgb.nl) en daar beschikbaarheden opgeven, in contact komen met de anderen, en financieel inzicht krijgen (het rooster is heel praktisch gekoppeld aan het financiële verhaal van PGB en WMO). Sta je op het rooster, maar kun je toch niet of ben je ziek, dan is het jouw eigen verantwoordelijkheid iemand in het zorgnetwerk te vinden die jou vervangt (behalve in noodsituaties). Om dit te kunnen laten werken, is het belangrijk dat jij zelf ook af en toe diensten overneemt of ruilt. Motivatie & vergoeding De verdiensten zijn niet slecht, maar wees er zeker van dat je het niet alleen om het geld doet. Ik ben niet als een bedrijf dat financiële winst probeert te maken. Voor mij is zorg de manier om te overleven. Ik zou liever mijn nek gerepareerd zien zodat ik weer zelfstandig kan zijn, en ook weer in staat ben om eens een ander praktisch te helpen. Het betaald wit, en volgens de "3 dagen regeling" of freelance. Ik ben niet als een werkgever. Meer als een opdrachtgever: werken = vergoeding, en niet werken = geen vergoeding. Ik draag geen belasting af, hoe het belastingtechnisch precies werkt is afhankelijk van jouw specifieke inkomenssituatie (verschild per persoon en per jaar). Onthoud goed: ik geef een vergoeding per taak, niet per uur. Dit om te voorkomen dat iemand die vlot werkt (wat heel wenselijk is!) minder krijgt dan iemand die langzamer werkt. Op het rooster staan weleens waar tijden, maar dat is omdat er geen taken op kunnen staan. Ga dus niet uit van de tijden die op het rooster staan! Het duurt meestal langer, en regelmatig zijn er extra klusjes. Je kan dus niet strak na mij een andere niet flexibele afspraak plannen. En het komt regelmatig dat ik vraag of de zorg eerder of later kan beginnen. Een niet exact overzicht: Normaal Weekend Start Duur OchtendZorg € 129,20 € 161,50 9:00 Minimaal 4uur 15min AvondZorg € 45.60 € 57,- 21:00 Minimaal 1uur 30min AvondEten € 22,80 € 28,50 18:00 Minimaal 1uur HuisHouden € 15,20 wel per uur nvt 14:30 Minimaal 4uur Inwerken Als we besluiten om samen te werken is er eerst een periode van meelopen, samen met iemand die al langer bij mij werkt. AvondEten en HuisHouden leren gaat snel (1 of 2x meelopen), maar OchtendZorg en AvondZorg is veel ingewikkelder (minimaal 3x meelopen). Meelopen verdient de helft van normaal, iemand inwerken verdient meer. De eerste maanden Wees er goed bewust van dat de Ochtend- of AvondZorg je de eerste weken-maanden veel tijd en moeite zal kosten - en mij nog meer (het kost mij de eerste paar keer qua energie de gehele dag). En zoals gezegd wordt je per taak betaald: langer bezig zijn betekent dus niet dat je meer betaald wordt. Het hangt af van jouw inzet, ervaring en persoonlijkheid: de één gaat al na een maand soepel, maar de meesten doen er wel een half jaar over om routine te krijgen. Er zijn veel details en ik ben behoorlijk veeleisend. In deze eerste periode worden de meeste nieuwe mensen wanhopig omdat het nog steeds niet vlot gaat: dat is normaal. Maar bijna alle taken blijven gelijk, je leert ze vanzelf efficiënt te doen en na een tijd worden alle handelingen vanzelfsprekend. Termijn & hoe vaak Het inwerken kost een boel energie, en het duurt meestal maanden voordat iemand nieuw de routine goed te pakken heeft. Het heeft dus geen zin een samenwerking aan te gaan voor een twee maanden. Dat kan alleen als je al heel veel ervaring hebt en nieuwe dingen vlot oppakt. Ik zoek altijd voor minimaal een jaar, liever zo'n drie jaar als het beiden goed bevalt. Ik kies ervoor om vrij veel mensen in mijn zorgnetwerkje te hebben. Zou ik bijvoorbeeld maar 3 mensen voor de OchtendZorg hebben, dan zijn deze niet vrij om zonder goedkeuring van de andere 2 afwezig te zijn. Stel 1 gaat op vakantie, en 2 word ziek, dan moet 3 opeens alle dagen doen! Ik kies qua OchtendZorg liever voor ±7 mensen. Dat geef hun meer vrijheid, maar ook minder werktijd; gemiddeld 1x per week. Aan de ene kant verminderd dat de routine, aan de andere kant is het voor mij wel prettige om iets meer verschillende mensen te zien. Wat heel gunstig is, is wanneer je OchtendZorg én AvondZorg doet, en wellicht nog meer taken. Wanneer ben je een goede hulp? - Motivatie. Het is niet noodzakelijk dat je veel ervaring hebt. Ervaring is gewenst, en de wil om te leren verplicht. Laat het in de eerste plaats om goede zorg gaan, daarna pas om de inkomsten. - Zelfstandigheid. Ik kan soms best een zeur zijn, dat dingen precies moeten zoals ik aangeef of naar mijn tevredenheid. Maar ik verwacht natuurlijk niet van een mens mijn slaaf te zijn! Ik zie het liefst dat je, zodra je eenmaal weet hoe iets moet, zelfstandig je gang gaat en niet afwacht tot ik weer een commando geef. - Efficiënt werken. Het streven naar efficiënt werken, zoeken naar slimme oplossingen. Als je dat niet zelfstandig doet zal het nooit vlot gaan. Het lijkt een beetje op dat spelletje tetris. De een kan dit veel beter dan de ander, maar iedereen kan het voldoende om flink wat winst te halen. - Verder zijn voor mij vanzelfsprekende dingen: betrouwbaar zijn (als je op het rooster staat, kom je ook, of je regelt zelf vervanging), op tijd komen, niet onder invloed van drank of wiet of wat dan ook zijn, zelf ook fris/gewassen zijn, de boel netjes achterlaten. Voorzichtig Tijdens het werk moet je oppassen dat je mij niet beschadigd. Ik voel niet alles en kan bewegingen niet ontwijken. Bij meeste handelingen in mijn buurt moet je voorzichtig zijn, goed opletten bij met name: de slang van de suprapubes catheter, mijn ogen, mijn vingers, het bedhek, en de tillift. Ook moet je letten op je eigen lichamelijke houding. Mij verzorgen is niet echt zwaar, mits je een slimme houding aanneemt. Soms heb ik opeens een spasme, en vliegen mijn benen spontaan de lucht in. Pas op dat ik je niet raak. Je moet minimaal een WA verzekering hebben. Heb ik ook. Taal & Cultuur Ik ben een Hollander én een Wereldburger en ik geloof in... vrijdenkendheid, de natuur en de liefde. Ik word het liefst geholpen door iemand van soortgelijke afkomst. Doordat ik een jaar in Amerika heb gewoond, is mijn Engels redelijk. Is Engels je moedertaal (Engeland, Amerika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland), kom je dus ook in aanmerking. In de buurt Reistijd is volgens mij nergens goed voor: tijd, reiskosten, gedoe met duur betaald parkeren, vertragingen... Wanneer er plotseling zorg nodig is, heb ik weinig aan mensen die ver weg wonen. Daarom zoek ik altijd mensen die dichtbij wonen: op maximaal 10 minuten fietsen van mijn woning in de Westerparkbuurt (Amsterdam). Zijn er dingen die ik moet weten? Geen besmettelijk ziekte onder de leden? Niet net zwanger of van plan dat binnenkort te worden? Net ontslagen bij je vorige baan? Binnenkort een wereldreis? Verder nog iets dat ik moet weten? Meer informatie & contact Voldoe jij aan de eisen, en spreekt het je aan om bij mijn zorgnetwerkje te komen? lees dan eerst de uitgebreide informatie over mijn zorgnetwerkje en dwarslaesie leven (pagina's zijn nog in wording), zodat je goed weet waar je aan begint en niet voor onaangename verrassingen komt te staan, en neem daarna contact met mij op. Graag! Giesbert Nijhuis 2009-06-19