HOE HET IS

Stel dat je voor 1 week lang één van de volgende opties zou moeten kiezen, welke zou je dan kiezen?:
- Of niet meer kunnen lopen
- Of continu pijn in bijna je hele lijf
- Of je armen niet meer kunnen gebruiken
- Of niet meer zonder hulp kunnen plassen en poepen
- Of overdag én 's nachts vastgebonden worden
- Of er zo vreemd uitzien, dat iedereen op straat naar je kijkt, of expres niet.
Welke van deze, zou je wel een week kunnen verdragen?

Wanneer je een hoge dwarslaesie hebt, zijn al deze opties samen een deel van een nog veel langere lijst van ellende, die je elke dag moet ondergaan, voor de rest van je leven. Op deze paginas probeer ik een volledig overzicht te geven. Het moet maar eens duidelijk worden bij iedereen dat het meer is dan niet meer kunnen lopen!


Beetje relatief
Hoe gaat het met mij? Slecht natuurlijk. Soms zeg ik "goed", maar dat is naar omstandigheden, en die omstandigheden zijn altijd slecht. Zou mijn hoge dwarslaesie veranderen in een lage, dan zou dat voor mij een grote vooruitgang zijn, maar voor iemand met een intact ruggenmerg zou het krijgen van een lage dwarslaesie een ramp zijn. Ik bedoel: je kan het een klein beetje relativeren, maar ik denk niet dat er ooit een dag komt dat ik het wel goed vind zo.
Boos word ik wanneer ik mensen zie die ogenschijnlijk gezond zijn, maar zichzelf lichamelijk verzieken.

Teleurgesteld
Wat mij het meeste pijn doet, figuurlijk, is dat niet al het mogelijke gedaan wordt om te zoeken naar manieren om een dwarslaesie (en andere lichamelijke schade) te repareren. Miljoenen mensen lijden aan lichamelijke schade. Je zou zelfs kunnen zeggen dat ook lichamelijke ouderdom een vorm van schade is, waar elke dag duizenden mensen aan overlijden. Bijna iedereen vind dat maar normaal, omdat dat nou eenmaal normaal is. Maar goed; dat is een ander verhaal. Mijn punt is dat er veel meer prioriteit aan onderzoek gegeven moet worden. Ik ben heel blij met het onderzoek dat wél gedaan word, maar het is te weinig, veel te weinig. En als ik dan zie hoeveel prioriteit aan minder belangrijke en/of domme dingen gegeven word, kan ik behoorlijk somber raken.

De best mogelijke zorg?
Maar in het rijke Nederland krijg je toch wel de best mogelijke hulp en hulpmiddelen, toch? Nee, de sfeer is vaak dat hulpbehoevende mensen zo min mogelijk moeten kosten. Aan mensen die zo denken zou ik willen zeggen: als jij morgen door iets op ongelukkige manier ten val komt, ben jij opeens ook hulpbehoevend. Hoe zou jij dan behandeld willen worden?!
Met vaak vragen en klagen kan je uiteindelijk vaak wel krijgen waar je recht op hebt.

Kosten?
Een hoge dwarsleet op een menswaardige manier ondersteunen kost inderdaad veel geld en arbeid. Ervoor kiezen een hoge dwarslaesie NIET te repareren is dus behalve onethisch ook financiële waanzin. Repareren, kan dat dan? Niet door stil te gaan zitten wachten nee. Ik ben er van overtuigd dat met veel onderzoek op allerlei fronten een methode ontwikkeld kan worden waarmee een dwarslaesie gerepareerd kan worden.



EEN OVERZICHT VAN TYPISCHE HOGE-DWARSLAESIE DINGEN:

De voordelen
De voordelen van een hoge dwarslaesie zijn mij onbekend. Niet dat het leven met een dwarslaesie alleen maar negatief is; er blijven mooie dingen mogelijk!



Pijn en andere onaangename gevoelens
Overal waar ik verlamd ben; brandende, snijdende, drukkende, draaiende pijn. Altijd, ook als ik lach of slaap, altijd.
Mensen denken vaak dat verlamd zijn ook inhoudt dat je niks voelt. Het is ook waar dat bij verlamming bijvoorbeeld aanraking minder of niet meer waarneembaar is, maar dat betekent niet dat er geen gevoelens meer zijn. En soms zijn lichaamsdelen overgevoelig voor aanraking, meestal in het gebied tussen wel/niet verlamd. Bij nagels knippen moet ik altijd even kijken of er niet met een mes in mijn vingers gestoken wordt.
Vaak wordt er gezegd "oh ja, fantoompijn" Ofwel; wel pijn maar geen oorzaak (anders dan neurologisch). Maar hoe denk je dat je je voelt als je continu zit of ligt, vastgebonden -dus niet eventjes beter gaan zitten hè! Ik heb ervaren dat een groot aantal pijnen die door de specialisten makkelijk als fantoompijn worden afgeschoven, kunnen worden bestreden met betere zorg & voorzieningen. In het vliegtuig zitten.. een van de gevaarlijkste en ook wel vervelendste dingen van vliegen is: stilzitten! Nou, ik zit of lig dus bijna continu stil! Lekker is dat.
Pijn onderdrukkende pillen helpen niet goed op de lange termijn en hebben allerlei nadelige bijwerkingen. De beste middelen tegen pijn:
- Bewogen worden (fysiotherapie, massage, trilkussen, warm bad, enzovoort)
- Lichaamvriendelijke hulpmiddelen (Anti Decubitus zitkussen/matras, rolstoel, enzovoort)
- Negeren
Onaangename stress maakt de pijn (en de spasmes) erger, leuke dingen doen maakt het minder erg.


Ademhalen
Mijn nr 1 wens, liever dan weer kunnen lopen: een betere ademhaling.
1/8 longkracht heb ik. Dat is een beetje inademing en geen actieve uitademing. En een klein beetje hoest-reflex. Zo weinig longkracht geeft mij weinig energie, maakt praten zwaar en mijn spraak anders (rare adempauzes). Een griep of longontsteking is levensgevaarlijk omdat het hoesten niet echt gaat. Door mijn lage conditie loop ik het ook eerder op. Dus ik doe erg mijn best om niet ziek te worden.


Plassen en poepen
Altijd de angst dat ik in de viezigheid kom te zitten/liggen en er is meestal niemand die mij daar snel uit kan redden. Voor plassen heb ik een "suprapubische catheter", een slangetje dat door mijn buik naar mijn blaas gaat en daar met een ballonnetje blijft zitten, met de volgende problemen: steeds terugkerende blaasontstekingen, ziek makende antibioticakuren, verstoppingen die kunnen leiden tot "autonome disreflectie" (een levensbedreigende, zeer pijnlijke toename van de bloeddruk). Elke 4 maanden moet de catheter vernieuwd worden. Om te poepen moet er elke dag iemand met de hand de poep eruit halen, en ongeveer om de dag moet ik kramp stimulerend spul ingebracht krijgen zodat ik goed leeg raak. Als ik in de middag voel dat ik hoog nodig "naar de wc" moet, moet ik wachten tot de volgende ochtend voor dat ik geholpen kan worden. De 1e twee jaar in het revalidatiecentrum gewoond, waar als ik op vrijdag avond aandrang had, ik moest wachten tot maandag ochtend voor ik geholpen mocht worden "want daar zijn je darmen aan gewend". Natuurlijk vette onzin dat alles te maken heeft met dat hulp in het weekend duurder is. Gelukkig kan ik tegenwoordig 1x per dag geholpen worden, zo nodig en niet zoals het rooster dicteert.


Decubitus
Google maar eens naar "decubitus" -als je durft. Dat zijn drukplekjes die razend snel kunnen groeien tot levensgevaarlijke wonden. Drukplekjes kunnen ontstaan door: kreukels in kleding, een verkeerde houding, te lang in dezelfde houding zitten/liggen, door een te leeg of vol anti decubitus zitkussen/matras, door een klein wondje dat niet genezen kan (mijn rug; ik lig erop of zit er tegenaan), of doordat er iets hards op m'n zitkussen/matras ligt (een verloren ring, een dopje, een afgeknipt stukje slang of zo). Een decubituswond hebben betekend algauw een half jaar in bed liggen, in het ziekenhuis en revalidatiecentrum (als er plek is), en voor de rest van je leven extra kwetsbaar zijn. Er gaan veel mensen dood aan de gevolgen (infecties) van decubitus.


Afhankelijkheid
Doordat ik bijna niks zelfstandig kan, heb ik continu hulp nodig van mensen en hulpmiddelen, en daarvoor is budget nodig -in deze maatschappij. Maar het ontbreekt aan voldoende budget en geschikte mensen, dus beperkt de steun waar ik recht op heb zich tot een niveau waarmee ik kan overleven.

Ook bij hele persoonlijke soms gênante dingen heb ik hulp nodig. Minimaal 3 keer per dag komt er iemand langs om mij te helpen met de meest basale dingen. De meeste mensen krijgen daarvoor betaald. Het is werk dat niet zomaar iedereen kan doen. Met name de OchtendZorg is heel "menselijk" en er moeten veel verschillende dingen goed gedaan worden. Niet iedereen kan/wil dat. Gedurende deze zorgmomenten kan ik wel voortdurend vragen "kan je even helpen met dit en dat", als het maar niet te veel afwijkt van de basale verzorging. Er zijn ook een aantal mensen (vrienden, buren, familie) die mij regelmatig willen helpen met zus en zo; samen AvondEten, samen naar buiten (zo mogelijk met m'n bus), een klusje doen, muggen verjagen uit de klamboe, dat soort dingen.

Een gevolgd van hulp krijgen is dat mijn dingen meestal niet zo worden zoals ik ze zelf gedaan zou hebben, nog los van of dat dan beter of slechter zou zijn. Iedereen is uniek, en daardoor is het lastig voor mij om mijn dingen zo te krijgen als ik het goed vind.

Wanneer iemand mij geholpen heeft en er weer vandoor is, en ik er achter kom dat er iets vergeten is of verkeerd gedaan, of ik het ondertussen anders wil, kan ik dat niet corrigeren, en zit ik met een niet oplosbaar probleem, variërend van "jammer" tot "crises".

Mijn hulp kan natuurlijk niet voelen wat ik voel, dus bijvoorbeeld wassen of tandenpoetsen gaat of te zacht of te hard. Ik kan wel aangegeven wanneer het té is, maar niet tot in detail en ook niet continu. Binnen bepaalde grenzen is het goed, of goed genoeg, of niet de energie waard om te proberen het te corrigeren. Mensen kunnen niet voelen wat de ander voelt, en ook niet weten wat de ander denkt. De kunst is het dan om zo goed mogelijk te communiceren, en zo min mogelijk te projecteren (projecteren = zelf verzinnen wat je verwacht dat de ander: voelt , denkt, wil).

Ik ben altijd bij mij aanwezig, maar mijn hulp niet, want ik heb meer dan 1 hulp. Voor mijn hulp is het soms lastig om alle details te onthouden. Wanneer iemand bij meerdere mensen zorg verleent, kan hij/zij daar veel van leren, maar ook de handelingen van verschillende zorg vragersdoor de war halen, of voor het gemak iedereen op een zelfde manier behandelen.

Iedereen maakt fouten en leert daarvan. Sommige leren een bepaald iets snel, andere langzaam, andere nooit. Van minder ernstige fouten worden langzamer geleerd dan van ernstige fouten. Iemand die bij mij komt werken, moet al mijn ditjes en datjes leren. Sommige van die dingen zijn deel van algemene zorg kennis, andere dingen zijn specifiek Giesbert. Er zijn ongeveer 10 mensen die samen mijn AvondZorg doen. Al die mensen moeten bekend raken met hoe mijn zorg gaat. Als iemand al veel algemeen toepasbare ervaring heeft scheelt dat natuurlijk. En er is een verloop, dus bekende mensen gaan weg en onbekende mensen komen erbij. Ik probeer mijn zorgvraag zo gelijk mogelijk te houden, maar regelmatig wil/moet ik iets veranderen, en dan moet ik iedereen minimaal 1x herprogrameren op de nieuwe situatie.

Ik word er af en toe zo moe van.. ALS ik mijn hulp als mijn handen zie, dan heb ik handen waarvan ik hoop dat ze doen wat ik wil wanneer ik er duidelijk tegen spreek en naar luister. Handen die niet goed aanvoelen wat ze doen. Handen die vergeetachtig zijn, moeilijk leren en vergeten. Handen die telkens anders doen. Handen die alleen zo functioneren op een beperkt aantal geplande uren per dag, en voor de rest van de dag afwezig zijn. Begrijp me niet verkeerd, ik kan mijn hulp meestal erg waarderen, en als de rollend omgedraaid zouden zijn, zou ik het niet beter doen. Feit is dat ik mijn afhankelijke situatie van nu kan vergelijken met toen ik gewoon mezelf kom verzorgen, en dan ik hoop dat ik ooit weer volledig zelfstandig kan worden, dat is echt veel handiger.


Zelfstandig
Hoe meer ik zelfstandig kan, hoe beter. En hier speelt technologie een belangrijke rol. Niet aleen ter vervanging van dure of niet aanwezige hulp, maar ook als een soort verlengstuk van mijn lijf en geest. Alternatieve wegen naar vergelijkbare resultaten

Computer & Internet.
Dankzij met name de HeadMouse, KeyStrokes, en een bouwsel op mijn bed, kan ik prima werken met mijn computers, of ik nou in mijn stoel zit, of plat in bed lig. Nee; geen gehandicapte software, gewone software. Ik organiseer mijn zorg via het internet, koop dingen via het internet, communiceer via het internet, surf het web, heb m'n eigen site, schijf er mijn gedachten mee op, teken ermee, het is mijn digitale donkere kamer, draai er muziek mee, het heeft mijn TV vervangen... De computer is echt een onmisbare gereedschap in mijn leven geworden.
Zolang er geen DVD of snoertje gewisseld hoeft te worden gaat het prima. Tekenen gaat helaas niet meer zo snel en soepel, en ik moet oppassen dat ik geen muisnek krijg.

Kinbestuurde elektrische rolstoel.
Met mijn kinbestuurde rolstoel kan ik binnenshuis rondrijden, en wanneer het boven de 20 graden is en niet regent of hard waaid, kan ik ook binnen een beperkte straal zelfstandig buiten rijden.

Omgevings besturing.
Doormiddel van omgevings besturing kan ik een aantal dingen in huis bedienen, zoals de: deuren, gordijnen, ramen, lichten, telefoon, ventilator, alarm.