Het PGB, beter en goedkoper.
Toen ik 26 was brak mijn nek door een verkeersongeluk. In plaats van met man en macht te zoeken naar een genezing, dreigt de regering nu met een strop om mijn nek.
Al vijftien jaar ben ik bijna volledig verlamd, ik kan alleen mijn hoofd bewegen, en heb veel lichamelijke, geestelijke, sociale en praktische ongemakken, zoals altijd overal pijn hebben en extreem afhankelijk zijn. In het begin wou ik zo niet verder leven, maar in plaats van euthanasie heb ik er toch voor gekozen 'er het beste van maken'. Na jarenlang knokken en met hulp van velen heb ik een relatief goed bestaan opgebouwd.
Dat dit lukte, is ook te danken aan het PGB (persoonsgebonden budget). Voordat ik een PGB kreeg, kreeg ik 'zorg in natura'. Dat klinkt misschien mooi, maar dat was het voor mij niet. Mijn lot was in handen van slecht opgezette zorginstanties, zo slecht dat ik bijna elke dag aan levensbeëindiging dacht. Wat heb ik die organisaties vervloekt! (de organisaties, niet de goede mensen.)
Nu woon ik 'zelfstandig', in een gewone buurt. Dankzij het PGB heb ik de regie over wíe er voor mij zorgt, hóe, en -tot op zekere hoogte- wánneer. Ook is de kwaliteit van mijn eten sterk verbeterd. Ik ben druk met allerlei projectjes, geen tijd en zin om te denken aan levensbeëindiging.
Aan een PGB alleen heb je nog niks; een budget kan niet voor je zorgen. Wat er zoal gedaan moet worden: mensen zoeken, kennismaken, de meest geschikte laten meelopen, overeenkomsten tekenen, inwerken, een zorgrooster maken, lange termijnplanning, inspelen op onplanbare situaties, iedereen tevreden houden, roosteraanpassingen/controle, loonadministratie, budgetverantwoording, budgetcontroles.
Het is een enorme klus om een PGB te hebben, en hoe minder je kan hoe ingewikkelder het is, maar dat heb ik er voor over.
Om deze megaklus voor mij mogelijk te maken, en dan ook maar meteen voor iedereen in Nederland in een soortgelijke situatie, heb ik in 2003 het initiatief genomen voor 'het Persoonlijk ZorgNetwerk', wat omgegroeid is in zoekPGBzorg en ePGB. Sites waar je hulp/werk kan vinden, en waar je zorgrooster en PGB-administratie kan organiseren. Voor de mensen die op deze manier voor mij en anderen zorgen is het PGB ook iets positiefs. Ook zij zijn vrij te kiezen met wie ze samenwerken.
Waarom dit verhaal?
Opeens ging er een schokgolf door zorgland door een absurd voorstel uit Den Haag: Het PGB grotendeels afschaffen, om te bezuinigen. In mijn geval zou het niet alleen de kwaliteit van mijn leven vernietigen, maar ook zouden de kosten omhoog gaan, omdat 'alternatieven' duurder zijn. Alternatieven zie ik overigens niet, niet zonder de regie over mijn leven te verliezen, niet zonder lichamelijke en geestelijk ten onder te gaan. Zelfs voor het voor mij minst slechte alternatief; Fokus-wonen, zou ik te veel van mijn leven moeten opgeven, en het zal niet goedkoper zijn.
Ik heb geen zekerheid of ik bij die 10% zit die z'n PGB mag behouden, maar zo niet, dan zal ik mij extreem verzetten, omdat ik ALLES te verliezen heb.
|
Navigation: 
