De soorten zorg binnen mijn zorgnetwerkje

Ik woon ondanks mijn hele hoge dwarslaesie toch thuis -niet in een instellingen. Ik krijg mijn zorg ook niet meer van een zorgbureau, en daar ben ik best blij mee omdat ik daar slechte ervaringen mee heb gehad (ook goede hoor). Ik organiseer (krijg daar hulp bij ook nog) mijn eigen zorg, wat een boel gedoe is en wat ik liever niet zou hoeven te doen. Maar het geeft mij wel de regie over mijn eigen leven, en dat is goed voor alle aspecten van mijn gezondheid.

Het zou eigenlijk zo moeten zijn dat ik 24 uur per dag zonder schaamte om hulp zou kunnen vragen. In een instelling kan dat in principe wel, al valt het in de praktijk soms wel hard tegen; lang wachten en onbekende "hulp". Het is wel begrijpelijk; er zouden zo'n 4 personen nodig zijn om mij van 24 uurs zorg te voorzien, wat meer kost dan men ervoor over heeft.
Bijna niemand heeft continu hulp nodig, dus wanneer je zorgvragers en zorgaanbieders geconsentreerd samenbrengt kan je in principe met minder zorgaanbieders per zorgvrager uit. Een mooie theorie, maar elk voordeel heeft zijn nadeel. Ik ga daar nu niet verder op in hier.

Ik heb het geluk dat mijn zorgvraag redelijk constant is, dat ik een aantal toffe familie leden, vrienden en buren heb, en dat ik voldoende initiatief kan nemen. Hierdoor kan ik mijn zorgvraag beperken tot een paar keer per dag.
Dit zijn de normale zorg momenten bij mij:

FysioTherapie
2x per week, voor de OchtendZorg. Eigenlijk zou 3x per DAG nodig zijn, maar dat is duur en zo mij ook wel erg veel tijd kosten.

OchtendZorg
Elke dag van het jaar. Van 9:00 tot dat het klaar is. Op een dag zonder extra's is het streven om om 13:00 klaar te zijn. De werkzaamheden zijn heel divers, gecombineerd voor een zo hoog mogelijke efficiëntie zonder stress. In grote lijnen:
- ontbijt en pillen & spullen klaarzetten
- wasmachine zonodig aan het werk zetten
- tandenpoetsen
- wassen (op bed)
- laxeren (op bed) meestal dmv toucheren (met de hand) en norgalax (chemisch)
- aankleden
- lunch, pillen, post doornemen, was opbergen.
- met de tillift de transer naar de kinbestuurde elektrische rolstoel
- plaszakje
- opruimen
Extra dingen als: blaasspoelen, pillen uitzetten, nagels knippen, controle anti decubitus materiaal, hulpmiddelen bestellen/opruimen, huisarts assisteren.
Note: als je te dikke vingers hebt, kan ik je helaas niet bij mijn ochtendzorg gebruiken..

HuisHoud
1 a 2x per week. Boodschappen doen, de boel schoon houden, kleine klusjes. Soms handig om te combineren met AvondEten.

MiddagZorg
Eventueel, als het even minder met me gaat.